生命很美好,每一天都是崭新的,充满勃勃生机。可是,当一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病——再生障碍性贫血突然来袭,鼻血一直流个不停......此刻,仿佛感觉生命的光都要暗下去 (ಥ﹏ಥ)
不过
这个病不是绝症!!!
通过中西医结合或免疫抑制剂治疗
患者一般可生存10年甚至20年以上!
专家解读
再生障碍性贫血(简称“再障”)是一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病,多发生于青少年和60岁左右老年人。获得性再生障碍性贫血(AA)以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征,在我国发病率高达每年7.4/100万人口,发病机制尚不明确,多数观点认为是由于自身异常免疫攻击造血干/祖细胞所致,但环境因素如污染、辐射、病毒感染等因素,在疾病的发生中发挥重要作用。
该病可分为重型(包括极重型)“再障”和非重型“再障”,其中重型再障(SAA)特别是极重型再障(VSAA)常表现全血细胞极度低下,若得不到及时有效的治疗,90%在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。
问:这种血液病,是不是就“没得治”呢?
广州市第一人民医院血液内科主任王顺清介绍,非重型“再障”通过中西医结合或免疫抑制剂治疗,患者一般可生存10年甚至20年以上。重型“再障”及时规范治疗,10年生存率可达70%-80%,20岁以下的的年轻人10年生存率达90%以上,而且移植治疗大多能得到治愈,可以像正常人一样学习、工作、结婚、生子,完全回归社会。
2012年以来,广州市第一人民医院血液内科开展亲缘单倍体造血干细胞移植(haplo-HSCT)和非血缘异基因造血干细胞移植技术(MUD-HSCT),为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了新生的希望,亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植,兄弟姊妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者,成功率超过80%。
据王顺清主任介绍,市一医院血液内科每年接收初诊重型“再障”患者超过150例,每年开展异基因造血干细胞移植约100例,再障移植技术走在国内前沿,移植的病例也是来自全国各地。迄今为止,市一医院已完成再障移植逾500例。
生命再起航 明天会更好
重型再生障碍性贫血虽然是一个极危重的血液科疾病,但经过规范、积极的治疗,近年来治疗的效果还是有很大改观。只是在开始治疗前,患者经常面临经济困难的窘境,如果这时能获得援助,生命将可能得到挽救。
为此,自2012年起,广州市第一人民医院血液内科开展“再障”病友会,搭建医患互动、双向交流的平台,开始为贫困重型再障患者救助而奔走。
2015年,广州市青少年发展基金会与广州市第一人民医院、广州市希望工程办公室共同筹建“贫困青少年重症血液病救助基金”。该基金以“慈善机构+ 医疗机构+ 互联网应用平台+ 专业志愿服务队”的创新医疗救助模式,旨在救助血液病为主及其他符合条件的45岁以下重症贫困青少年,为其提供最高5万元的医疗费用,帮助其寻找更多其他社会资源实施救助。
近日,广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”再注入10万元善款,助力困境青少年再障患者获得医治,让生命再起航,迈向更美好的明天。
8月26日,“生命再起航 明天会更好”第六届再生障碍性贫血病友会活动在广州市第一人民医院举行,爱心企业广东省脐带血造血干细胞库、石药集团欧意药业有限公司、日健中外制药有限公司现场向广州市慈善会“再生援”基金、广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款共25万元。
广东省脐带血造血干细胞库向广州市慈善会“再生援”基金捐出善款10万元。
石药集团欧意药业有限公司向广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款10万元。
日健中外制药有限公司向广州市慈善会“再生援”基金捐出善款5万元。
“再障”病友会 架起医患爱心桥梁
“和重型再障搏斗了30年,今年5月终于在市一医院血液内科做了移植,获得了重生的机会,谢谢血液内科的医务人员……”当天下午,在病友会现场,陈先生向血液内科医护人员深深鞠了一躬。
“记得在1990年,我当时正在上小学二年级,有一次被同学碰到了鼻子后便大量出血, 后来经过多次检查,在1991年1月确诊为再生障碍性贫血。在之后,就经历了各种治疗。”病友会上,陈先生回忆起自己的治病经历,感慨万千。
2019年,得了一场流感,常规治疗无法维系,陈先生只能选择移植治疗。经推荐,他来到广州市第一人民医院血液内科,王顺清主任认真听了他的病情,请黎宇苗医生给他配型,配型一波五折,到第五个供者才最终确定下来,这时已是2021年4月底。5月初移植,陈先生的心情又感动又激动。5月10日,他终于换上了一个来自湖北武汉好心人的骨髓。在血液内科医护人员的悉心照料下,移植后恢复情况尚佳。他说“打心底觉得,这是上天给我的一次重生机会。”
受疫情影响,此次病友会邀请了部分住院的病友及家属代表,通过线上直播的形式,让更多的病友一起参与。
自2012年起,广州市第一人民医院血液内科开展“再障”病友会,与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立两个重症血液病贫困患者救助基金,至今资助47名贫困患者,救助金额达140余万元。